เนื่องจากเดือนกันยายนเป็นเดือนแห่งการให้ความรู้เรื่อง Sickle Cell Disease (SCD) สุขภาพเด็กแห่งมหาวิทยาลัย Loma Linda จึงต้องการช่วยให้ความรู้แก่ชุมชนเกี่ยวกับ SCD ซึ่งเป็นหนึ่งในความผิดปกติทางพันธุกรรมที่พบบ่อยที่สุดแต่ถูกมองข้ามในโลก จากข้อมูลของ Sickle Cell Disease Association of America ทารกประมาณ 1,000 คนในสหรัฐอเมริกา และ 500,000 คนทั่วโลกเกิดมาพร้อมกับโรคนี้ในแต่ละปี
Akshat Jain , MD, MPH ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคเซลล์เคียวระดับโลก
ที่โรงพยาบาลเด็ก มีความกระตือรือร้นในการสร้างความตระหนักและการดูแลที่เหมาะสมสำหรับเด็กที่เป็นโรค SCD และ Sickle Cell Trait โดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ป่วยที่มีความหลากหลายใน San Bernardino County
“มีอุปสรรคมากมายในการรับการดูแลผู้ที่มี SCD ในชุมชนของเรา” Jain กล่าว “อุปสรรคประการหนึ่งโดยเฉพาะคือการขาดความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรค ควบคู่กับการขาดความตระหนักเกี่ยวกับทางเลือกการรักษาที่มีอยู่ในโรงพยาบาลเด็ก”
“ในโรคเซลล์เคียว เซลล์เม็ดเลือดแดงของคนเราจะมีรูปร่างเซลล์ที่ผิดปกติ” เชนกล่าว “แทนที่จะเป็นแผ่นกลม พวกมันเป็นรูปพระจันทร์เสี้ยวหรือรูปเคียว”
เนื่องจากรูปร่าง พื้นผิว และความไม่ยืดหยุ่น เซลล์จึงจับตัวเป็นก้อน การจัดกลุ่มนี้ทำให้เกิดการอุดตันในหลอดเลือดของเด็ก ขัดขวางการไหลเวียนของเลือด การอุดตันนี้อาจทำให้เกิดความเจ็บปวดในระดับต่างๆ และอาจทำลายอวัยวะในระยะยาว
Jain กล่าวว่าอาการและอาการแสดงบางอย่างของ SCD ได้แก่ :
ปวดเฉียบพลันทั่วบริเวณใดของร่างกาย แม้ว่าหลายๆ ตอนจะไม่มีตัวกระตุ้นที่ชัดเจน แต่ตัวหารที่พบบ่อย ได้แก่ ภาวะขาดน้ำ การติดเชื้อ ความเครียดทางจิตใจ และแม้แต่การเปลี่ยนแปลงของสภาพอากาศ ความเจ็บปวดที่เกิดขึ้นอาจใช้เวลาหลายชั่วโมงถึงหลายวัน ในที่สุด แม้ว่าเด็กบางคนอาจสามารถจัดการกับความเจ็บปวดที่บ้านได้ แต่คนอื่นๆ จะต้องเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลเพื่อรับความเจ็บปวดที่รุนแรงกว่านั้น
โรคโลหิตจางเป็นหนึ่งในอาการที่พบบ่อยที่สุดของ SCD
อาการนี้อาจทำให้เด็กมีผิวพรรณซีดเซียว อ่อนเพลีย วิงเวียนศีรษะ หงุดหงิดง่าย แพ้การออกกำลังกาย โฟกัสลำบาก เป็นต้น อาการตัวเหลืองหรือผิวหนังและตาเหลืองก็เป็นอาการที่พบได้บ่อยเช่นกัน
การวินิจฉัยโรคเซลล์เคียวเป็นอย่างไร?
Jain กล่าวว่าเด็กหลายคนที่เป็นโรค SCD จะมีอาการในปีแรกของชีวิต SCD มักได้รับการวินิจฉัยระหว่างการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิด ซึ่งจะตรวจหาฮีโมโกลบินผิดปกติที่พบใน SCD นอกจากนี้ หากทั้งพ่อและแม่ของเด็กทราบกันว่าเป็นพาหะของลักษณะ SCD ลูกของพวกเขาจะมีโอกาส 25% ที่จะเป็นโรคนี้ Jain กล่าว
ปัญหาฉุกเฉินบางประการที่ต้องได้รับการดูแลทางการแพทย์ทันทีในเด็กที่เป็นโรค SCD ได้แก่ :
การติดเชื้อ Jain กล่าวว่า สิ่งสำคัญสำหรับผู้ปกครองในการเฝ้าระวังไข้สูง 101 องศาขึ้นไป ไข้อาจเป็นสัญญาณของการติดเชื้อแบคทีเรียและเป็นเหตุฉุกเฉินทางการแพทย์
อาการทรวงอกเฉียบพลัน กลุ่มอาการนี้คือการอักเสบหรือการอุดตันของเม็ดเลือดในปอดของเด็ก ทำให้เจ็บหน้าอก หายใจลำบาก ไอ และมีไข้
จังหวะ. เด็กที่เป็นโรค SCD มีความเสี่ยงที่เซลล์ที่มีรูปร่างผิดปกติจะปิดกั้นเลือดไปเลี้ยงสมองและทำให้เกิดโรคหลอดเลือดสมอง ผู้ปกครองควรระวังสัญญาณของโรคหลอดเลือดสมอง ได้แก่ อาการชัก แขนขาอ่อนแรง ปวดศีรษะ พูดไม่ได้ หมดสติ หรือหน้าหลบตา
ตัวเลือกการรักษาคืออะไร?
การรักษา SCD รวมถึงยาแก้ปวดสำหรับการจัดการความเจ็บปวด การให้น้ำเพียงพอ การถ่ายเลือด วัคซีนและยาปฏิชีวนะ และยาบางชนิด ปัจจุบัน การปลูกถ่ายสเต็มเซลล์จากไขกระดูกเป็นวิธีการรักษาที่ได้รับการยอมรับสำหรับโรค SCD
โรงพยาบาลเด็กซึ่งมีเชนทำงานเป็นหัวหน้าทีม ดำเนินการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์ครั้งแรก ของสถาบัน ในปี 2562 รักษาเด็กหญิงอายุ 11 ปีที่ขณะนั้นเป็นโรค SCD ตั้งแต่แรกเกิด ตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา ทีมงานได้ประสบความสำเร็จในการปลูกถ่ายผู้ป่วยเด็กหลายราย
ผู้ป่วยโรค SCD ที่โรงพยาบาลเด็กจะเข้าสู่โปรแกรมการรักษาและการดูแลที่ Jain และทีมของเขานำเสนอบริการที่ไม่ใช่แบบดั้งเดิม เช่น แผนการรักษาผู้ป่วยเฉพาะบุคคล และการเข้าถึงทีมดูแลโดยตรงในกรณีที่เกิดเหตุฉุกเฉิน นอกจากนี้ โครงการกำลังทำงานเพื่อนำเสนอการบำบัดด้วยยีนบำบัดสำหรับทั้งผู้ป่วยเซลล์รูปเคียวและผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย
“สิ่งที่สำคัญที่สุดคือเด็ก ๆ และครอบครัวที่ป่วยด้วยโรคนี้จำเป็นต้องรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว” Jain กล่าว “ที่โรงพยาบาลเด็ก เราอยู่ที่นี่เพื่อจัดการและต่อสู้กับโรคนี้เคียงข้างคุณ”
เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการรักษาโรคเซลล์เคียวที่ศูนย์ทีมเฉพาะทางของเรา
เกมส์ออนไลน์แนะนำ >>> สล็อตแตกง่าย
